肝 芽腫 の会

肝芽腫の概要は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関係の皆さまに向けた情報を提供します。 肝芽腫の会は、1999年から2000年に子どもが肝芽腫になり神奈川県立こども医療センターで治療を受けた親3人が、全国に散在する肝芽腫のこどもを持つ親の孤立感を少なくし、肝芽腫に関する情報を得るこ … 肝芽腫の会を設立した2003年当時、インターネットはようやく広まり始めていましたが、現在のように「肝芽腫」と検索しても日本語の情報はほとんどありませんでした。 肝芽腫は、神経芽腫、ウイルムス腫瘍（腎芽腫）の次に多い、子どもの三大腫瘍の1つです。肝芽腫は肝臓に発生するガンで、大人よりも子どもに多く発生します。今回は、肝芽腫の症状、検査、治療について説明します。 肝芽腫は、肝臓の外に広がることは少なく、70％程度の生存率が期待できます。 一方、成人の肝細胞がんに近い小児の肝細胞がんは、通常は14歳を過ぎた子どもに発症します。� 肝芽腫の会　神原結花 肝芽腫は小児特有の悪性腫瘍で、大人の肝臓がんとは全く違う病気です。小児がん全体の約1～2パーセント、日本では年間約30人～40人しか発症しません。また、ほとんどの患児が発症時0歳～4歳までの乳児や幼児です。 患者数が少ないために「疾患についての情報も乏しく、同じ病院で同じ病気を持つ仲間に出会えることは稀」ということが親の不安や孤独感をより強くしてきたのですが、2000年代に入ってインターネットが急速に普及し始めたことにより、「ホームページ上で遠く離れた患児の親たちと交流する」という方法が可能となり、2003年2月に神奈川県立こども医療センターで知り合った肝芽腫の子供を持つ親3人が、「親の不安と孤独感を少しでも軽くしていきたい」と、当時の主治医の協力を得て「肝芽腫の会」を立ち上げ活動を始めました。   現在会員は北海道から九州まで44名（2008年3月現在）で、主な活動はホームページ上での情報発信や掲示板での交流です。医学情報はできるだけ正確なものを心がけ、そうした部分は小児外科医・小児血液腫瘍内科医・放射線治療医・歯科医など、医師によるチェックをお願いしたうえで掲載しています。 その他、3カ月に1度神奈川県立こども医療センター内に場所をお借りして交流会兼勉強会を行っています。小児がん全体のことであれば多くのこども病院や大学病院内に小児がんの子どもを持つ親の会がありますが、肝芽腫ならではの情報となるとそうした会ではなかなか「納得いくまで質問する」ことが難しいため、情報を求めて毎回遠方から参加される会員もいます。 交流会には小児外科や小児血液腫瘍科の医師もボランティアで参加し、保育のボランティアさんも来てくれますので家族連れでも安心して参加できます。 交流会後は、年4回発行される会報「つうしん」で交流会への参加が難しい遠方の会員にも詳細を伝え、情報を共有しています。「発行」と言っても居住地域が離れているうえに、退院後も小さい子どもの育児中という親が多いので、集まって活動することは難しいため、印刷物の郵送は基本的には行わずメールへの添付文書という形で送信しています。 また今年からは「小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム～子どもが笑顔でいられるように～」を始め、6月28日に第2回が開催されました。これは小児がんの疼痛をターミナルかどうかに関わらず早期からきちんと行っていくためにはどうしたらよいかを医師・看護師・患者など、違う病院・違う科・違う立場から同じテーブルで意見を交換しようという試みです。関東地方のこども病院を中心に参加を呼びかけて今後も年2回くらいのペースで続けていく予定です。   患者数の少ない会がこうしたシンポジウムを始めたきっかけは、昨年の同じ時期に治療が難しくなった会員のお子さん2人の、あまりにも違いの大きかった疼痛緩和に、ほとんどアドバイスもできずなすすべがなかった悔しい経験をしたからです。 患児への医療用麻薬使用は投与量など難しい問題が多く、大人と違って数も少ないためなかなか進みません。疼痛管理がうまくいった子は、こども病院の主治医が地域のペインクリニックに連携を依頼してほぼ最後まで笑顔で過ごすことができました。このことは医師個人の技量の問題というより、医療者同士の横のつながりのなさが問題であり、連携の必要性を強く感じました。それが大きな動機となりました。 さらに昨年12月には発足当時からの念願だった冊子、「お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック」（A5版68ページ）を発行しました。これは患児の付き添いでパソコンを見る時間さえない親が、付き添いの合間にも読めるようにと作成したもので、会員でない方でも1冊300円プラス送料でお送りすることができます。ご希望の方は上記メールアドレスから「冊子希望」という件名でお申し込み下さい。 患者数がとにかく少ないので、小児がん全体を対象とした勉強会や催しでは肝芽腫を取り上げて話をしてもらえることはまずありません。ですから小児がんというくくりでの話は大きな会や病院内の親の会におまかせし、「肝芽腫に特化した情報発信」を今後も続けていきたいと思います。 また、疼痛管理のシンポジウムのように病院間、職種間、立場を超えた意見交換の場を小さい会ならではの機動力で作りながら、コツコツとよりよい医療のための活動を続けていきたいと思っています。 連絡先 肝芽腫を発症する危険因子には以下のようなものがあります:1)出生時の体重が非常に低い。2 2)家族性腺腫性ポリポーシス 3)ベックウィズ-ヴィーデマン症候群 肝芽腫では手術によって腫瘍を残らず取りきれるかどうかが一番のカギです。神経芽腫など他の小児がんと比べても、肝芽腫は手術で取ることの重要性が高いがんと言えます。また、肺などに転移をしていても出来る限り手術で取ります。 肝芽腫は小児特有の悪性腫瘍で、大人の肝臓がんとは全く違う病気です。小児がん全体の約1～2パーセント、日本では年間約30人～40人しか発症しません。また、ほとんどの患児が発症時0歳～4歳までの乳 … ©2018 QLife, Inc. £åˆ‡é™¤ã®åŠ¹æžœåˆ¤å®šæˆäººã®ãŒã‚“では、肺転移があるとかなり厳しい状態と見なされますが、肝芽腫ではそうではなく、しつこく切除をしていくことで救命できることが分かってきました。肺転移は再発することも多く、時には手術が7～8回にも及ぶことがあります。それでも最終的に救命できる見込みがあるため、我々は複数回の手術でも躊躇なく挑戦します。

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